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„Zerbrechlich -
trotzdem stark“
Glasknochenkrankheit

Gerade Kreativität ist nicht
an körperliche Unversehrtheit geknüpft.“

Peter Radtke, Autor und Schauspieler

 

Melchior Franck Kreis

Wir bewundern die außergewöhnliche Schaffenskraft des Malers Henri de Toulouse-Lautrec, den Jazzpianisten  Michel Petrucciani, der sich ganz der Musik hingegeben hat und von seinem Publikum geliebt wurde, und viele erinnern sich noch an Peter Radtke und die 5.Bayerischen Theatertage 1987 in Coburg mit Franz Kafkas "Ein Bericht für eine Akademie". Diesen drei kreativen Menschen ist eines gemeinsam: sie leiden an Osteogenesis Imperfecta (OI). Dabei handelt es sich um eine seltene, angeborene systemische Erkrankung des Bindegewebes. OI resultiert aus einer Veränderung der chemischen Zusammensetzung oder Produktion von Kollagen. Kollagen ist ein "Proteinkleber" der das Körpergewebe zusammenhält und den Knochen Halt und Festigkeit gibt. Die Knochen der Betroffenen brechen leicht „Glasknochenkrankheit“.

OI stellt Angehörige und Therapeuten vor große Probleme. Die aufwendige und mit großer Umsicht durchzuführende Pflege erfordert die gesamte Aufmerksamkeit der Betreuungsperson. In schweren Fällen folgt ein Bruch dem anderen. Krankenhausaufenthalte und lange Liegezeiten können vor allem in der Kindheit den Alltag bestimmen. Charakteristischerweise nimmt die Bruchhäufigkeit und die Neigung zur Knochenverformung in der Pubertät ab. Operative wie konservative Maßnahmen haben somit die Steh- und Gehfähigkeit bis zur Pubertät sicherzustellen. Die frühe Diagnose und Behandlung können helfen, die Symptome der Krankheit zu vermindern und Komplikationen zu verhindern. Hierzu bedarf es neben einer effizienten Selbsthilfeorganisation auch erheblicher finanzieller Mittel.

Viele von dieser Krankheit betroffene Menschen haben es trotz ihres Handicaps weit gebracht. Daher stammt das Motto unseres Benefizkonzertes: „Zerbrechlich - trotzdem stark“

„Gauner, Diebe, Wegelagerer“ lautete das nicht alltägliche Programm, das Armenschicksale in Oberfranken aus der Zeit um den 30jährigen Krieg behandelte. Es sang und spielte der Melchior Franck Kreis auf historischen Instrumenten. Kurt Gramß, der Leiter des Ensembles, führte durch das Programm. Er erklärte die Musikstücke im historischen Zusammenhang, indem er exemplarisch die Geschichte einer Familie aus dem Coburger Raum aus dieser Zeit dem Auditorium mit bildreichen Worten nahe brachte.

In der Konzertpause hatten die Zuhörer Gelegenheit, mehr Informationen über Erscheinungsbild und die Behandlungsmöglichkeiten der Glasknochenkrankheit zu erfahren. Wolfgang Guhl, 2. Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffenen e.V., (DGOI) berichtete kompetent über diese seltene Erkrankung und über die nötigen, kostspieligen Operationen, die zur Stabilisierung des Skeletts und zur Verhinderung weiterer Deformitäten nötig sind.

„Zu allen Zeiten hat die Musik den Menschen geholfen, ihre schweren Schicksale zu ertragen, so soll auch heute die Musik dazu beitragen, Menschen bei der Bewältigung Ihres Schicksals zu unterstützen,“ wünschte die Präsidentin des Coburger Clubs, Andrea Starker, in ihren Begrüßungsworten.

2000 € waren der stattliche Erlös dieses Abends, den sie und Internetbeauftragte Elisabeth Meisinger anlässlich des Jahrestreffens der DGOI (Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene) im Juni in Bad Nauheim in Form eines Schecks an den Vorsitzenden der Gesellschaft Wilfried Hagelstein überreichen konnten.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei den Mitgliedern des Melchior-Frank-Kreis, die zugunsten des Projektes nicht nur auf ihr Honorar, sondern auch auf jegliche Unkostenerstattung verzichtet haben, sowie bei Bezirksheimatpfleger Dr. Günter Dippold, der die interessanten Textbeiträge mit beisteuerte.

 

 

 

Knut Gramß Leiter des MFK

 

Melchior Franck Kreis

 

Wolfgang Guhl

Quellenangabe und Literatur

 

http://www.oife.org/

http://www.oi-gesellschaft.de/

http://www.peter-radtke.de/

http://www.b.shuttle.de/b/tls/index.htm

http://www.jazzzeitung.de/jazz/2002/12/portrait-petrucciani.shtml